Por unanimidad, la Legislatura de Córdoba sancionó la adhesión de la Provincia a la ley nacional de “Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes”.

Las denominadas “enfermedades pocos frecuentes” son aquellas que afectan a un sector limitado de la población, en razón de una persona por cada dos mil habitantes.

Entre las EPF más conocidas se encuentran: albinismo, acondroplasia, angioedema hereditario, ataxias, cáncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa, diabetes insípida central, enfermedades de hipófisis, enfermedades mitocondriales, enfermedades mixtas del tejido conectivo, epidermólisis bullosa, espina bífida, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple, hidrocefalia, lupus, narcolepsia, neurofibromatosis, quistes de Tarlov, talasemia y trastornos del crecimiento.

Ya adhirieron a la ley nacional la Ciudad de Buenos Aires y las provincias de Corrientes, Chubut, Entre Ríos, La Pampa, La Rioja, Río Negro, Santa Cruz y Tucumán.

La nueva ley establece la creación de un registro con el listado de enfermedades y de las personas que las padecen, resguardándose su intimidad.

Asimismo, determina que los profesionales de la salud que se desempeñan tanto en el ámbito público como privado tendrán la obligación de denunciar todo diagnóstico confirmado de EPF al mencionado registro.

Según las estimaciones médicas, en la Argentina unos tres millones de personas son afectados por enfermedades incluidas en este grupo.

El autor del proyecto, el peronista Daniel Passerini, dijo que “muchas veces los pacientes que sufren estas enfermedades suelen enfrentarse a dificultades para acceder a un diagnóstico precoz y adecuado, a la falta de información sobre la enfermedad y al desconocimiento de especialistas y centros médicos a donde concurren”.