El objetivo del proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo, garantizándoles el acceso al sistema de salud para tratamiento de afecciones, y la provisión de elementos y productos dermatológicos.
También se plantea la formación de recursos humanos especializados, la creación de una base de datos sobre los casos detectados en la provincia, la promoción de la investigación científica y la contención de familiares y cuidadores.
El legislador Oscar Alarcón, presidente de la Comisión de Salud, sostuvo que esta norma permitirá la asistencia integral y coordinada de los servicios del Estado para el “diagnóstico precoz, tratamiento y contención”.
“Este es un proyecto de Ley vanguardista que permitirá generar un programa provincial donde los pacientes puedan recurrir para encontrar las herramientas y a los profesionales de altísima categoría”, subrayó.
El albinismo es un trastorno genético heterogéneo causado por mutaciones en diferentes genes, que produce una reducción o ausencia total del pigmento melánico de ojos, piel y cabello. Es por ello que las personas albinas tienen sensibilidad al sol y a la luz intensa, padecen deficiencias visuales y son altamente susceptibles a sufrir cáncer de piel. Estos cánceres de piel merman su esperanza de vida que, en ausencia de tratamiento o prevención, ronda los 30 a 40 años.